Was ist das ?

Morbus Boeck ist eine seltene Multisystemerkrankung mit nicht verkäsenden epitholoidzelligen Granulomen (Lymphknotenvergrößerungen). Neben Lungen und hilären Lymphknoten können auch alle anderen Organe befallen werden. Bei der akuten Verlaufsform entstehen an der Haut typische Verfärbungen, sowie Gelenkentzündungen, begleitet von Fieber und Abgeschlagenheit. Die chronische Form kann zunächst ohne besondere Beschwerden verlaufen und erst später Probleme bereiten. Die Prognose der Erkrankung ist gut, oft tritt sogar eine Spontanheilung ein. Meistens tritt sie zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr (bei Frauen häufiger) auf. Die Krankheitsursache ist bis heute nicht bekannt.

Ich hatte totale Probleme, etwas über diese seltene Krankheit herauszufinden. Der erste Blick galt meinem Gesundheits-Brockhaus, dessen Beschreibung jedoch sehr allgemein gehalten war. Die Ärzte konnten mir zum Teil auch nicht viel weiterhelfen, da die Krankheit in so vielen Variationen auftritt. Das meiste habe ich letztendlich durch das Internet erfahren. 

Hier solltet Ihr auf jeden Fall Hilfe suchen: Deutsche Sarkoidosevereinigung

 

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Wie hat alles angefangen? Wie ging es weiter? Wie ist es heute?

 

Mai 1999 starke Müdigkeit und Antriebslosigkeit vor allem nachmittags und abends
Juni 1999 zusätzlich starke Gliederschmerzen, Nervenfunktionsstörungen (taube Hautstellen, Kribbeln, Verlust Geruchssinn) und Appetitlosigkeit (Gewichtsverlust!)
28. Juni 1999 Arztbesuch (Internist), da zusätzlich leichtes Fieber und Krankschreibung. Es erfolgt Blutentnahme, Lungenfunktionstest, EKG, Abdomen-Ultraschall (alles ohne Befund)
6. Juli 1999 Arztbesuch (Internist) - Langzeit-Blutdruckmessung (Feststellung von erhöhtem Blutdruck) und Verschreibung von Acerbon 2,5 mg (tägliche Einnahme)
8. Juli 1999 Arztbesuch (Internist), da starke migräneartige Kopfschmerzen, es erfolgt Röntgen Nasennebenhöhle (ohne besonderen Befund), Gabe von Aspirin-Spritze
9. Juli 1999 Arztbesuch (Internist) - Blutentnahme und Untersuchung auf Borreliose, Hepatitis A, B und C etc. (ohne Befund)
11. Juli 1999 Vorübergehender Umzug zu den Eltern
15. Juli 1999 Arztbesuch (Internist) - Röntgen Thorax (2E) und Thorax-CT mit Verdacht auf Hodgkin-Lymphom sowie Abdomen-Ultraschall 
16. Juli 1999 Arztbesuch (Internist = Hausarzt) - Überweisung in die Klinik zur Biopsie
19. Juli 1999 Arztbesuch (Leiter Allgemeine Chirurgie) im Klinikum zwecks Abklärung des weiteren Vorgehens
21. Juli 1999 Stationäre Aufnahme im Klinikum, dort Abdomen-CT, Blutentnahme
22. Juli 1999 Entfernung zweier Lymphknoten in der rechten Achselhöhle sowie Beckenstanze unter Vollnarkose. Außerdem sichtbare Lymphknotenvergrößerungen am Hals (EKG, Abdomen-Ultraschall), 3 x täglich Trombosespritzen, Schmerzmittel Novalgin
26. Juli 1999 Entlassung aus dem Klinikum. Gleichzeitig Auftreten von schuppigen Hautveränderungen mit Knötchenbildung an den Füßen/Beinen
 
30. Juli 1999 Verschlechterung des Allgemeinzustandes, große Schwäche, Telefonat mit Hausarzt, Verschreibung von 1 x täglich Decortin 50 mg und 2 Antra (4 Tage lang)
2. August 1999 Arztbesuch (Internist = Hausarzt) - Überweisung in das Klinikum, da die hilären Lymphknoten befallen sein könnten. Befund: Entzündliche Vergrößerung des Lymphknotens aus der Achselhöhle, hieran kein Hinweis auf Malignität.
4. August 1999 Stationäre Aufnahme im Klinikum, dort Thorax-Kernspintomographie, Blutentnahme
5. August 1999 Mediastinoskopie - Entnahme von Lymphknoten an drei Stellen im Brustkorb unter Vollnarkose. Gliederschmerzen etc. treten nach Absetzen der Schmerzmittel wieder auf, 1 x täglich Trombosespritze, Schmerzmittel Novalgin
10. August 1999 Entlassung aus dem Klinikum - Befund: Hodgkin-Lymphom ausgeschlossen, Verdacht auf Tuberkulose, bis auf weiteres 1 x täglich Decortin 50 mg und 2 Antra (1 Tag lang)
12. August 1999 Vorstellung in der Lungenklinik, dort Lungenfunktionstest, Blutgaswerte, EKG - Man will mich dort behalten mit dem Hinweis auf Quarantäne bei möglicher TB. 
13. August 1999 Ambulante Bronchioskopie in der Lungenklinik unter örtlicher Betäubung, Beruhigungsspritze (die ohne Wirkung war!) 
16. August 1999 Thorax-Röntgen (2E), Thorax-CT
19. August 1999 Wiederholte Vorstellung in der Lungenklinik - Befund: keine offene Tuberkulose
23. August 1999 Stationäre Aufnahme in der Lungenklinik - Thorax-Röntgen, Lungenfunktionstest, Blutgaswerte, EKG, Blutentnahme
24. August 1999 Entnahme mehrerer Lymphknoten links zwischen den Rippen (unter Anwendung eines Rippenspreizers!) in Vollnarkose, Thorax-Röntgen, Schmerzmittel Tramal + Novalgin
26. August 1999 Untersuchung und Thorax-Röntgen, Schmerzmittel Tramal + Novalgin
27. August 1999 Untersuchung nach Schlauchentfernung, Thorax-Röntgen, Schmerzmittel Tramal + Novalgin
30. August 1999 Gliederschmerzen etc. treten nach Absetzen der Schmerzmittel wieder auf. Nervenfehlfunktionen sind verschwunden, Lungenfunktionstest, Blutgaswerte, Einnahme von Xanef 5 mg statt Acerbon.
1. September 1999 Entlassung aus der Lungenklinik - Befund: Sarkoidose, selbstheilend, keine weiteren Maßnahmen erforderlich.
8. September 1999 Arztbesuch (Internist), Beginn einer Cortison-Therapie (60, 40, 20, 10, 5 mg in Abständen von 1 Woche) auf eigenen Wunsch!
27. Oktober 1999 Gesundschreibung Die Gliederschmerzen sind fast verschwunden und das Allgemeingefühl ist wieder besser!
2. November 1999 Arztbesuch (Internist), Blutentnahme, Thorax-Röntgen (2E)
23. Dezember 1999 Arztbesuch (Internist), Thorax-Röntgen (2E), Lungenfunktionstest - Die Schwellung der Lymphknoten geht weiter zurück!
2. Februar 2000 Arztbesuch (Internist) ,Blutentnahme - Die Werte sind fast wieder normal.
Feb./März 2000 Ein Urlaub in den USA steht an. 
27. März 2000 Arztbesuch (Lungenfacharzt) - Blutgasmessung, Röntgen, Durchleuchten 
Sommer 2000 Arztbesuch (Internist) - Das Cortison hat Nebenwirkungen: Ich habe fast keinen Geruchssinn mehr und habe oft den Geruch von Schweißfüßen, kaltem Rauch und Essendünsten in der Nase. Auch Depressionen quälen mich etwas.
Juni 2000 Arztbesuch (Internist) -Blutwertemessung, Kernspintomographie und Bauchultraschall -Die Lymphknoten sind wieder normal, die Blutwerte auch und jetzt geht es mit dem Cortison runter!
August 2000 Von 5 mg Cortison geht es jetzt im Abstand von 14 Tagen pro Intervall um 1 mg runter! - Ich merke sehr die Verringerung der Dosis in Form von Gliederschmerzen.
September 2000 Ab 7. September kein Cortison mehr! Ich habe mit Sport angefangen und nehme immer noch täglich 1 Tablette mit Vitaminen/Spurenelementen und zeitweise Johanniskraut-Tabletten gegen die Depressionen!
Dezember 2000 Arztbesuch (Internist) - Alle Werte sind normal, eine MRT brachte ein negatives Ergebnis. Ich bin sozusagen geheilt. Dennoch achte ich sehr auf den Ausgleich Geist/Körper!
 

Heute bin ich geheilt. Ich bin froh, dass ich mich zu einer Cortison-Therapie entschieden habe. Wenn ich zuviel Stress habe, habe ich gelernt, mir ausgedehnte Ruhephasen für den Körper/Geist zu gönnen. Was mir noch Probleme bereitet, ist meine Narbe der dritten Operation. War sie im Herbst 1999 gut verheilt, sieht sie jetzt sehr schwulstig und häßlich aus.

2001

2001

Fazit: Den Ärzten nie ganz vertrauen und auf den Körper hören. Der hatte mir schon im Mai 1999 gesagt, dass irgendetwas mit mir so ganz und gar nicht in Ordnung ist. Ich wusste auch immer, dass ich keine TB habe. Daher war die Prozedur der Bronchioskopie völlig überflüssig. Und ich wusste, dass - wenn es Krebs ist - ich diesen besiegen würde. Ich habe immer fest daran geglaubt, dass ich wieder ganz gesund werde und bin es bisher auch geblieben!

 

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